(English? Bottom of post! <3)
I Sverige ges Neonatalvård på 38 olika sjukhus, totalt fanns det 495 fastställda vårdplatser varav 138 intensivvårdsplatser år 2016, 62% av sjukhusen angav att de bedrev intensivvård (Källa: http://www.medscinet.com/pnq/Uploads/%C3%85rsrapport%20SNQ%202016_2.pdf). (Som en liten not om källan jag använt så är SNQ ett heltäckande register för att neonatalvård som ges i Sverige. Underlaget och siffrorna som jag hämtat är från årsrapporten för år 2016 jan-dec, därför skriver jag fanns och inte finns. Årsrapporten för 2017 är inte klar ännu, och när den är det lär det bli ett inlägg om det!)
Neonatalvården idag innefattar samtliga vårdnivåer, från intensivvård till hemsjukvård. Inom neonatalvården kan intensivvården innefatta exempelvis vård i respirator och/eller kylbehandling. Många avdelningar har en ”intermediärvård” där barnet fortsätter att vårdas på en intensivvårdsplats men inte är i behov av intensivvårdsinsatser, detta kan bli aktuellt efter en tid med intensivvård eller för barn som inte förväntas behöva intensivvård men där man vill ha en beredskap för att eskalera vården om så skulle behövas, här kan t.ex. fullgångna barn med andningsstörningar vårdas. Det finns även en vårdnivå för barn som endast är i behov av lättare insatser såsom värmesäng, sondmatning på uttrappning och/eller som bara behöver växa till sig lite. Är barnet stabilt och välmående nog för att vårdas hemma kan man oftast göra det med stöd av hemsjukvården (eller liknande upplägg). 2016 föddes 117425 barn i Sverige, 11144 st vårdades på Neo vilket motsvarar 9,5%, vilket faktiskt är en lätt minskning (från tidigare 10%) för första gången på 5 år (Källa: http://www.medscinet.com/pnq/Uploads/%C3%85rsrapport%20SNQ%202016_2.pdf).
På Neo vårdas långt ifrån bara prematurer, vilket nog är den absolut vanligaste missuppfattningen jag stöter på. Av alla barn som föddes under 2016 föddes ca 6% innan graviditetsvecka 37 MEN troligen behövde inte alla av dessa vårdas på Neo så troligen vårdar vi nog ungefär lika många prematurer som fullgångna.
Vårdfilosofin inom neonatalvården har även den genomgått ett skifte till att numera vara familjecentrerad. Det innebär att föräldrar och familjen ska göras närvarande och delaktiga i samtliga delar av neonatalvården (Familjecentrerad vård) samt erbjudas möjligheten att bo kvar hos sitt barn (här har jag den fantastiska lyckan att arbeta på en avdelning där det finns rum till föräldrarna vid VARJE vårdplats). FCV innebär kort och gott att föräldrarna ska ses som sitt barns självklara vårdare och stödjas till att självständigt kunna ge den dagliga omvårdnaden från allra första början och oavsett vårdnivå.
Den familjecentreradevården ligger mig enormt varmt om hjärtat och spelade en mycket tung roll i min magisteruppsats och den enkla anledningen till det är nog att det är som det rimligen borde vara. Familjen borde vara centrum, familjen borde vara med jämt och familjen är den som kommer vårda och vara barnets centrum efter att tiden på Neo är över. Att familjen är delaktig och närvarande i neonatalvården möjliggör även insatser som vi vårdpersonal inte kan erbjuda, exempelvis hudnäravård (vilket det självfallet kommer ett fördjupat inlägg om framöver 😊) eller amning. FCV bör i min mening även ses som en stor och viktig punkt för att värna om föräldrarnas hälsa och välmående när barnet har ett vårdbehov. Men tyvärr har FCV inte haft det genomslag som det borde ha haft internationellt och många länder har tyvärr inte till fullo omfamnat vårdfilosofin, något som tyvärr innebär att det finns ställen i världen där föräldrar fortfarande inte tillåts bo kvar på sjukhuset där deras barn vårdas, eller bara får vara delaktiga i vissa delar av vården eller tillochmed bara får besöka under specifika tider, exempelvis är så fallet på vissa ställen i England (Källa: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20466740). Detta trots att FCV har visat sig kunna ge en förkortad vårdtid med 5.3 dagar! (Källa: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20100748).
Den utvecklingsstödjande vården är även den något som kommit till med anledningen av att vården blev mer centrerad kring barnen och familjerna istället för professionen och vården. Den utvecklingsstödjande vården handlar till stor del om att observera och individanpassa all typ av hantering/aktivitet/interventioner av barnet till en tidpunkt när de stör som minst, vi arbetar tillexempel med stöd av NIDCAP (Neonatal Individualized Developmental Care and Assessment Program), FINE (Family and Infant Neurodevelopmental Education, vilket i sig är en förlängning av NIDCAP) men självfallet har den familjecentrerade vården en enormt stor plats även här. Prematura barn eller sjuka nyfödda barn har oftast en sparsmakad kommunikation som blir lättare att uppfatta och agera på med denna typ av program och utbildningar, i min mening. Att fokusera på barnets kommunikation och individanpassa hanteringen efter barnet uppfattar jag även som en enormt givande och underlättande arbetsverktyg för att få med föräldrarna och även hjälpa dom att närma sig och bonda till barnet. (Med bonda, menar jag förälderns band i riktning till barnet vilket inte bör förväxlas med anknytning vilket går i riktning från barnet till föräldern, och det behöver vi kanske ett litet inlägg om framöver!)
Så, tyvärr blir dagens beskrivning inte fullt lika målande som den historiska men det som är viktigt att ta med sig är det totala skifte i vårdfilosofi, vårdnivå och vårdutfall som skett. Svensk neonatalvård kan visa på resultat i absolut topp när det kommer till neonatal överlevnad för extremprematurer (Källa: http://express-study.se/) och omnämns ofta som en av de absolut bästa länderna att vårdas neonatalt i, men det innebär inte att vi står utan utmaningar eller att vi inte kan bli bättre. Vill man läsa mer om hur EXPRESS-studien har påverkat neonatalvården både nationellt och internationellt och lite mer ingående så rekomenderar jag varmt denna artikel: http://www.lakartidningen.se/Klinik-och-vetenskap/Kommentar/2015/05/Svensk-perinatalvard-i-framkanten–anda-maste-den-bli-battre-/.
Planen framöver är lite mer fördjupade inlägg om lite mindre ämnen, är det något speciellt du vill läsa om? Hör av dig så ska jag göra mitt bästa!
ENG: Swedish neonatal care today
In Sweden, Neonatal Care is provided at 38 different hospitals, with a total of 495 established beds, of which 138 intensive care beds in 2016, 62% of hospitals reported that they were providing intensive care (Source: http://www.medscinet.com/pnq/Uploads/%C3% 85rsrapport% 20SNQ 202016_2.pdf%). (A small note about the source I used, SNQ is a comprehensive register for neonatal care given in Sweden. The numbers I obtained are from the annual report for 2016 Jan-Dec. The 2017 annual report is not ready yet, and when it is, it will probably be a post on it!)
Neonatal care today includes all levels of care, from intensive care to home care. In the neonatal care, intensive care may include, for example, mechanical ventilation and / or hypothermic treatment. Many departments have an ”intermediary care” where the infant continues to be cared for in an intensive care bed but is not in need of the intensive care treatments. Intermediary care may be relevant after a time of intensive care or for infants who are not expected to need intensive care but where one wants to be prepared to escalate care if so should be needed, for example term infants with neonatal adaption disorders or similar. There is also a level of care for infants who are only in need of easier interventions such as a heated water mattress (to support the maintaining of optimum bodytemperature), establish an additional way of feeding the infant (besides the NG-tube) and / or just gain some weight and growth. If the infant is stable and doing well enough to be cared for at home, one can usually do so with the support of home care (or similar arrangements). In 2016 117425 children were born in Sweden, 11144 were cared for at Neo, which corresponds to 9.5%, which is actually a slight decrease (from previous 10%) for the first time in 5 years (Source: http://www.medscinet.com/ PNQ / uploads /% C3% 85rsrapport% 20SNQ 202016_2.pdf%).
At Neo we provide care not only for prems, which is probably the most common misconception I encounter, but also for term babies and sometimes even older ones. Of all children born in 2016, about 6% were born before week 37, BUT probably not all of them needed neonatal care, so we likely provide care for about as many prems as terms.
Neonatal care philosophy has also undergone a shift towards being family-centered. This means that parents and the family should be present and involved in all parts of the neonatal care and offered the opportunity to stay with their child (here I have the great fortune to work in a department where there is room to stay for the parents at every single bed). FCV basically means that the parents should be considered their child’s obvious and primary caregiver and are supported to independently provide daily care from the very beginning and regardless of the level of care needed (so, also for infants in intensive care or on mechanical ventilation).
The family centered care holds a very dear place in my heart and played a very heavy part in my master’s thesis, and the simple reason for it is that FCC provides guidance to how it reasonably should be. The family should be centered, the family should be made active contributors and the family is whom will care and be the center of the child after the time at Neo is over. The fact that the family is involved and present in the neonatal care also allows for actions that we cannot provide as healthcare personnel, such as skin-to-skin (which will of course be a post further in the future 😊) or breastfeeding. In my opinion, FCC should also be seen as a major and important initiative to protect the health and well-being of parents when the child has a healthcare need. Unfortunately, FCC has not had the impact it should have had internationally and many countries have unfortunately not fully embraced the care philosophy, which unfortunately means there are places in the world where parents are still not allowed to stay in the hospital where their children are cared for, or just allowed to participate or be involved in certain parts of the care or till only be allowed to visit during specific times, for example in some parts of the UK (Source: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20466740). This despite the fact that FCC has been shown to give a shortened length of hospital stay with 5.3 days! (Source: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20100748).
The developmental supportive care is also something that changed as care came to be centered more around the infants and the families instead of the profession and the care itself. The developmental supportive care is largely about observing and individually adjusting all types of handling/interventions/activities to a time when they are least stressful or interrupting for the infant, for example, we work with the support of NIDCAP (Neonatal Individualized Developmental Care and Assessment Program), FINE (Family and Infant Neurodevelopmental Education, which in itself is an extension of NIDCAP), but of course, family-centered care has a huge place here too. Preemies and/or sick infants usually have a sparse communication that becomes easier to perceive and act on with this kind of programs and education, in my opinion. Focusing on the infants communication and individual behavior, I also perceive as a hugely beneficial and easy-to-use tool to get the parents involved and help them approach and bond to their baby.
So, unfortunately, today’s description is not quite as vivid as the historical but what’s important to bring along is the total shift in care philosophy, levels of care and health outcomes. Swedish neonatal care can show results in absolute top-class when it comes to neonatal survival for extreme preemies (Source: http://express-study.se/) and is often referred to as one of the best countries to receive neonatal care in, but it does not mean that we stand without challenges or that we can’t improve what we do even more. (Would you like to read more about how the EXPRESS study has influenced the neonatal care both nationally and internationally and more in depth, I highly recommend this article: http://www.lakartidningen.se/Klinik-och-vetenskap/Kommentar/2015/05/Svensk-perinatalvard-i-framkanten–anda-maste-den-bli-battre-/ , unfortunately only in Swedish).
The plan ahead is a bit more in-depth posts about a little narrower topic, is there something special you want to read about? Let me know and I’ll do my best!